Brakuje krwi

Tag : skazy-krwotoczne

Komunikat Narodowego Centrum Krwi (informacja dla lekarzy i biorców krwi)

logo Narodowe Centrum Krwi
KOMUNIKAT NARODOWEGO CENTRUM KRWI
w sprawie internetowego systemu zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia
i desmopresynę dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w ramach „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018”
„Rekomendujemy składanie zamówień w systemie, dostępnym pod adresem: https://csm-swd.nfz.gov.pl/cnr
Jednocześnie w celu zapewnienia dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny informujemy, że do dnia 31 grudnia 2018 roku dopuszcza się możliwość wystawiania przez lekarzy zapotrzebowań papierowych (poza systemem) w przypadkach:
– wydania leku „na ratunek”,
– ewentualnych awarii i przerw w działaniu systemu.
Ponadto uprzejmie informujemy, że w każdym przypadku zagrożenia życia lub zdrowia pacjentów, nadrzędnym celem jest zapewnienie dostępu do ww. produktów leczniczych i jakiekolwiek utrudnienia natury technicznej, nie będą decydowały o dostępności do tych leków.
Prosimy lekarzy i pacjentów o przesyłanie wszelkich uwag, pytań i sugestii w tej sprawie na adres zapotrzebowania@nck.gov.pl
Wzór formularza zamówienia na czynniki krzepnięcia do pobrania

Podstawa prawna: Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17 listopada 2016 r. w sprawie szczegółowego wzoru zamówienia indywidualnego na produkty krwiopochodne, rekombinowane koncentraty czynników krzepnięcia oraz desmopresynę

Narodowy Program Leczenia Hemofilii

Chorzy na hemofilię stanowią stosunkowo małą część populacji Polski. Biorąc jednak pod uwagę konieczność częstej hospitalizacji, bardzo wysokie koszty leczenia i trudności rehabilitacji, zagadnienie to stanowi poważny problem społeczny. Realizacja programu ma poprawić wyniki leczenia hemofilii i innych wrodzonych skaz krwotocznych poprzez substytucję czynników krzepnięcia.

Zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia i Światowej Federacji Hemofilii (WHO/WFH Recommendations, June 1997; Haemophilia 1998, 4, suppl. 2, 64-66), odpowiedzialność za narodowy system opieki nad chorymi na hemofilię powinna spoczywać na władzach danego kraju. Podobnie jak w innych krajach świata, koncentraty czynników krzepnięcia dla chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne w Polsce muszą być finansowane ze środków publicznych. Należy podkreślić, że koncentraty czynników krzepnięcia nie mogą być traktowane na równi z innymi lekami.

W przypadku krwawienia, natychmiastowe wstrzyknięcie odpowiedniego koncentratu czynnika krzepnięcia jest często warunkiem utrzymania chorego przy życiu. Jednym z celów „Programu leczenia hemofilii” jest objęcie leczeniem domowym wszystkich pacjentów z ciężką postacią skazy krwotocznej. Leczenie domowe (koncentrat w domu chorego) jest podstawą opieki nad chorymi na hemofilię. Dzięki leczeniu domowemu udaje się ograniczyć w znacznym stopniu liczbę hospitalizacji chorych na hemofilię, a tym samym wydatnie zmniejszyć ogólne koszty leczenia.

Organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia (kupionych w ramach |Programu leczenia hemofilii| jak i otrzymanych w 2005 r. w programie frakcjonowania osocza z ZLB Behring) prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię.

Leczenie domowe stanowi podstawę nowoczesnego leczenia hemofilii. Samoistne krwawienie dostawowe najczęściej ustępuje po jednorazowym podaniu leku. Jeżeli jednak czynnik wstrzykiwany jest z wielogodzinnym opóźnieniem, np. dopiero po dotarciu chorego do szpitala zamiast od razu w jego domu, to zazwyczaj zachodzi konieczność dodatkowych iniekcji leku w celu zahamowania krwawienia. Nierzadko pacjent musi być wówczas hospitalizowany (wzrost ogólnych kosztów leczenia). Znaczna grupa chorych z zaawansowaną artropatią hemofilową, oczekująca na zabiegi wszczepienia endoprotez stawowych, przy obecnym stanie zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia, będzie pozbawiona możliwości leczenia chirurgicznego, zaś u chorych na hemofilię powikłaną inhibitorem, brak dostatecznej ilości czynnika VIII uniemożliwi wdrożenie postępowania zmierzającego do eliminacji inhibitora. Wszystkie te fakty są dobrze znane środowisku pacjentów, zorganizowanemu w Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Życie i zdrowie chorych na hemofilię zależy w głównej mierze od dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia. Miernikiem zabezpieczenia chorych na hemofilię jest wskaźnik zużycia czynnika VIII w przeliczeniu na 1 mieszkańca rocznie.

W Polsce wskaźnik zużycia czynnika VIII na 1 mieszkańca wyniósł w 2002 roku – 1, 41 jedn., w 2003 roku – 1,37 jedn., a w roku 2004 – 1,65 jednostki.

Planuje się, że w 2006 roku wskaźnik ten wyniesie 2,1 jednostki czynnika VIII / 1 mieszkańca rocznie.

Minister Zdrowia może opracować program zdrowotny dotyczący istotnych problemów zdrowotnych całej grupy świadczeniobiorców, przy istniejących możliwościach ich eliminowania bądź ograniczenia. Zapewnienie bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne poprzez zapewnienie dostępności czynników krzepnięcia mieści się w tym pojęciu.

Głównymi celami programu są:

  • – Zapewnienie powszechnej dostępności czynników krzepnięcia,
  • – Wdrożenie pierwotnej profilaktyki krwawień śródstawowych u dzieci chorych na hemofilię,
  • – Objęcie programem wywoływania tolerancji immunologicznej wszystkich chorych na hemofilię powikłaną krążącym antykoagulantem,
  • – Zastępowanie preparatów osoczopochodnych, koncentratami rekombinowanymi w ciągu kolejnych lat realizacji programu i zwiększania środków finansowych na jego realizację,
  • – Zastępowanie koncentratów czynników zespołu protrombiny koncentratami aktywowanych czynników zespołu protrombiny i rVIIa w leczeniu krwawień u chorych na hemofilię powikłaną inhibitorem cz. VIII/ cz.IX w wysokim mianie.

Więcej informacji o hemofilii znajdziecie w biuletynach informacyjnych: Biuletyn informacyjny PSCH

Realizacja powyższych celów doprowadzi nie tylko do poprawy wyników leczenia hemofilii, ale także do poprawy jakości życia chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne.
Program obejmuje: finansowanie zakupu czynników krzepnięcia dla leczenia chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne oraz prowadzenie bazy danych uwzględniającej zużycie czynników krzepnięcia przez chorych.
Zakup czynników krzepnięcia stanowi uzupełnienie czynników krzepnięcia otrzymywanych w ramach programu ” Samowystarczalność Polski w zakresie zaopatrzenia w bezpieczną krew, jej składniki i produkty krwiopochodne” – frakcjonowanie osocza na mocy umowy z kontrahentem zagranicznym (do 2005 roku – ZLB Behring w Szwajcarii).
Program będzie realizowany przez ośrodki referencyjne i ośrodki wojewódzkie leczenia hemofilii, a także przez placówki publicznej służby krwi. W kolejnych latach zakładany jest systematyczny wzrost nakładów finansowych na zakup czynników krzepnięcia, co umożliwi stopniowe podnoszenie standardów opieki zdrowotnej w grupie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Czerwona Nitka 30 sekund

Spot w ramach kampanii Twoja krew, moje życie

Opublikowany przez krwiodawcy.org na 15 czerwca 2016

... zobacz inne spoty ...
Film edukacyjny NCK

Widzieliście film edukacyjny Narodowe Centrum Krwi. 5-minutowy spot propaguje honorowe krwiodawstwo. Jak Wam się podoba? Film stworzony został w ramach kampanii Twoja krew, moje życie Obejrzyj i PODAJ DALEJ! #czerwonanitka https://www.facebook.com/krwiodawcy/videos/1164644343556434/

Opublikowany przez krwiodawcy.org na 10 lipca 2016

... zobacz inne spoty ...
Kto to jest bohater?

Opublikowany przez krwiodawcy.org na 29 września 2016

... zobacz inne spoty ...

Zgoda na Życie

Zgoda na Życie

Statystyki 2016