Międzynarodowe poszukiwania krwi dla 2-letniej Zainab

2-letnia Zainab Mughal potrzebuje bardzo rzadkiej grupy krwi. Ta krew potrzebna jest po to by pokonać nowotwór. To czy 2-latka przeżyje było m.in. uzależnione od tego czy znajdą się własnie dawcy o ściśle określonej grupie krwi. Poznaj historię Zainab.

Ta mała dziewczynka w tak młodym wieku zachorowała na neuroblastomę – nowotwór występujący tylko u dzieci. Rodzice dowiedzieli się o tym w październiku 2018 roku. W chwili rozpoznania choroby 50 procent pacjentów jest w wieku jak Zainab poniżej 2 roku życia, 75 procent poniżej 4 roku życia. Lekarze twierdzą, że guz w brzuszku dziewczynki rozwijał się przez prawie połowę jej życia. Rozpoczął się wyścig z czasem. Walka z guzem wymagała dwóch przeszczepów szpiku kostnego i serii transfuzji  w celu uzupełnienia krwi.

“W tamtym dniu otrzymaliśmy wyniki i te wyniki były bardzo złe. Wszyscy płakaliśmy. To była najgorsza rzecz, jakiej się spodziewaliśmy” – wspomina tata dziewczynki Raheel Mughal.

Niestety pojawił się kolejny problem … grupa krwi dziewczynki. Tata i mama oddali krew do badań, aby sprawdzić, czy są kompatybilnymi dawcami. Nie byli. Inni członkowie rodziny i przyjaciele udali się do szpitala, aby również ich krew została określona pod względem fenotypu. Niestety nie było wśród nich odpowiednich dawców.

Postanowiono szukać dawców z tą bardzo rzadką grupą krwi poza granicami. Centrum Krwiodawstwa OneBlood z Orlando (Floryda, Stany Zjednoczone) podjęło działania by znaleźć odpowiednich dawców o określonej grupie krwi. Niestety przeszukiwania nie dawały rezultatów. Ludzie, którzy najprawdopodobniej mają odpowiednią grupę krwi, są pochodzenia pakistańskiego, indyjskiego lub irańskiego – informuje wspomniane Centrum Krwiodawstwa, które prowadzi poszukiwania. Ale nawet w tych wybranych populacjach jest niewiele osób, które mają krew, której Zainab nie odrzuci. Krew Zainab jest dlatego niezwykle rzadka, ponieważ nie ma w niej określonego antygenu. 
Antygen o którym mowa należy do układu grupowego “Indian”. Nazwa układu pochodzi od nazwy państwa Indii gdzie po raz pierwszy odkryto fenotyp. W skład układu wchodzą dwa antygeny:
– “Indian A” (In ^a )
– “Indian B” (In ^b )
In ^a  występuje u 0,1% większości populacji ale u 4% mieszkańców Indii oraz u około 12% Arabów.
In ^b  występuje u 99% ludzi różnych populacji ale u 96% mieszkańców Indii
Aby dana krew mogła być podana Zainab, musi nie mieć antygenu Indian B. Oczywiście krew musi być zgodna również w układzie ABO. Dziewczynka jeżeli chodzi o ten układ to może otrzymać krew grupy 0 albo A.

 U człowieka do roku 2014 opisano trzydzieści pięć układów grupowych krwi np. ABO czy Rh w których występuje ok. 300 antygenów.   Większość z nich nie ma klinicznego znaczenia. Jest jednak “grupa” kilkunastu, które takie znaczenie mają a podanie krwi niezgodnej w danym układzie może doprowadzić do powikłań poprzetoczeniowych. Dlatego w transfuzjologii dobór właściwej grupy krwi dla biorcy jest bardzo ważny i ma decydujący wpływ na leczenie. Niewielki procent ludzi w tym Zainab produkuje przeciwciała, które są reakcją na pojawienie się lub nie w organizmie antygenów. Organizm w takim przypadku odrzuci krew o danej grupie. Trzeba jednak pamiętać, że Ci ludzie również ulegają wypadkom i chorują na schorzenia, których leczenie może wymagać przeprowadzenia transfuzji krwi. Są więc centra krwiodawstwa, które to w swoich systemach komputerowych oraz między sobą szukają dawców z rzadkimi grupami krwi aby w razie potrzeby poprosić ich o jej oddanie.

Takim wyszukiwaniem zajmuje się między innymi Bright’s. Jest częścią zespołu, który przeszukuje i tworzy bazę danych z dawcami mającymi rzadką grupę krwi. Zespół ten pracuje całą dobę przez 365 dni w roku.
Jednak sprawa Zainab jest tak wyjątkowa, że ??Bright – który pracuje w branży od 20 lat – musiał zajrzeć do podręcznika, aby dowiedzieć się więcej na temat jej grupy krwi.

Obecnie centrum krwiodawstwa OneBlood współpracuje nad sprawą z Amerykańskim Programem Dawców Rzadkich Grup Krwi (
American Rare Donor Program – ARDP) , organizacją, która łączy darczyńców z potrzebującymi pacjentami na całym świecie. W przypadku Zainab znaleziono na początku trzech zgodnych dawców – jeden mieszka w Londynie, a dwóch pozostałych znajdują się w Stanach Zjednoczonych. To obiecujący znak, jednak nadal to za mało. Zasady i przepisy ograniczają częstotliwość oddawania krwi przez dawców. Lekarze Zainab musiałby pobrać krew od 10 dawców, aby zapewnić, że kiedy Zainab będzie potrzebować transfuzji krwi, on będzie mógł ją jej zapewnić.

Już ponad 1000 osób pochodzenia irańskiego, indyjskiego lub pakistańskiego oddało krew, próbując znaleźć tą właściwą dla Zainab. Rodzice Zainab zdają sobie sprawę, że to dopiero początek walki. Postanowili jednak przeprowadzić kampanię uświadamiającą wykorzystując jako element kampanii historię Zainab i ogromnej ilości zdjęć dzieci walczących z chorobą jak ich córka. Ona sama jest jeszcze zbyt młoda, by w pełni zrozumieć powagę tego, czego potrzebuje. Ale jej ojciec ma nadzieję, że pewnego dnia wytłumaczy jej, jak grupa ludzi, których nie znali, uratowała jej życie.

“To skromna prośba i proszę o to z całego mojego serca” – powiedział Mughal w filmie wyprodukowanym przez OneBlood. “Życie mojej córki bardzo zależy od krwi. …

“To, co robisz, by uratować ludzkie życie, uratować życie mojej córki, jest niesamowite. Kiedy moja córka dorośnie, powiem jej jaki podjęto wysiłek aby uratować jej życie.

2 stycznia tego roku został odnaleziony czwarty dawca z Wielkiej Brytanii. Wieści o dodatkowym dawcy pojawiły się miesiąc po tym, jak OneBlood ogłosiła, że ??zidentyfikowała trzech zgodnych dawców dla Zainab. Centrum potrzebuje od siedmiu do dziesięciu dawców, aby wesprzeć długoterminowe potrzeby transfuzji dla dziewczynki. Dlatego poszukiwania wciąż trwają. Wspomniana powyżej organizacja ARDP została poinformowana przez swoich międzynarodowych kolegów, że czwarty potencjalny dawca został znaleziony w Wielkiej Brytanii. ARDP poczyniła więc przygotowania, aby jednostka krwi przyleciała do Stanów Zjednoczonych. Po otrzymaniu tejże jednostki krwi zespół referencyjny OneBlood przeprowadził testy zgodności i potwierdził czy dawczyni jest w 100% zgodna z Zainab. W związku z powyższym OneBlood będzie kontynuować poszukiwania na całym świecie, dopóki nie znajdzie co najmniej trzech do sześciu dodatkowych dawców dla Zainab.

W ubiegłym miesiącu OneBlood otrzymał ponad 22 000 e-maili od osób, które potencjalnie spełniają wstępnie określone kryteria dawcy dla ??Zainab. Dawcy Ci są kontaktowani z OneBlood lub z innymi centrami krwiodawstwa.

Wysiłki zmierzające do znalezienia kompatybilnej krwi Zainab to wszechstronny wysiłek całej sieci banków krwi. Prawie dwa tuziny centrów krwiiodawstwa aktywnie współpracują z OneBlood, aby znaleźć odpowiednich dawców. Do tej pory zespół laboratorium referencyjnego OneBlood przetestował ponad 2200 jednostek krwi. Testowanie odbywa się przez całą dobę. 

Personel OneBlood twierdzi, że reakcja społeczeństwa chcącego pomóc Zainab jest bezprecedensowa. Zwiększa również świadomość na zróżnicowane potrzeby centrów krwiodawstwa i na to, że każda grupa krwi jest ważna.

Informacje o akcji poszukiwania można znaleźć na stronie  www.oneblood.org/zainab / Washington Post

Czy w 2017 roku zwiększy się ulga podatkowa dla dawców?

Jak niedawno pisałem zarówno na stronie jak i w mediach społecznościowych do ostatnio znowelizowanej ustawy o publicznej służbie krwi zostanie wydanych 13 aktów wykonawczych. Niektóre z tych rozporządzeń zostały już ogłoszone inne są w trakcie opiniowania i konsultacji. Poniżej możecie przeczytać uzasadnienie wprowadzenia Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie określenia rzadkich grup krwi, rodzajów osocza i surowic diagnostycznych, których uzyskanie wymaga przed pobraniem krwi lub jej składników wykonania zabiegu uodpornienia dawcy lub innych zabiegów, oraz wysokości rekompensaty. W tym akcie prawnym zostały dokładnie podane jakie to grupy krwi wg. przepisów prawa należą a raczej należeć będą do takich rzadkich grup krwi. Wbrew obiegowym opiniom nie chodzi tu o grupę AB Rh- jak by wynikało z wykresu “Częstość występowania grup krwi w układach AB 0 oraz Rh” Dawcom tych rzadkich grup przysługuje specjalny ekwiwalent pieniężny. Oczywiście to żadna nowość gdyż do tej pory również tak było. Jednak to co przykuło moją uwagę to fragment mówiący o tym, że może zostać podniesiona kwota tego ekwiwalentu. Nie wiem czy wiecie czy nie kwota ta jest powiązana z “ulgą podatkową”. Co mogłoby automatycznie oznaczać, że również i ona ulegnie zwiększeniu ze 130 zł na 300 zł.. Pewnie tak by było lepiej dla dawców krwi. Mimo prośby ze strony Instytutu Hematologii i Transfuzjologii o podniesienie kwoty za 1 litr krwi do 300 zł w projekcie nadal widniej 130 zł a więc na chwilę obecną omawiany akt prawny nie zawiera takiej “podwyżki”. Prawdopodobnie koszt takiej zmiany byłby za duży, dlatego Ministerstwo Zdrowia nie uwzględniło powyższych uwag. Jednak nad projektem dopiero zaczęły się prace. Wszystko przed nami.

Projekt rozporządzenia stanowi wykonanie upoważnienia ustawowego zawartego w art. 11 ust. 2 ustawy z dnia 22 sierpnia 1997 r. o publicznej służbie krwi (Dz. U. z 2014 r. poz. 332 oraz z 2016 r. poz. 823), zwanej dalej “ustawą”. Zgodnie z tym przepisem minister właściwy do spraw zdrowia, został obowiązany przez ustawodawcę do określenia, w drodze rozporządzenia, na wniosek Instytutu, rzadkich grup krwi, rodzajów osocza i surowic diagnostycznych wymagających przed pobraniem krwi lub jej składników zabiegu uodpornienia dawcy lub innych zabiegów oraz wysokość rekompensaty, o której mowa w art. 11 ust. 1 ustawy.
Ustawa z dnia 10 maja 2016 r. o zmianie ustawy o publicznej służbie krwi i niektórych innych ustaw (Dz. U. poz. 823) wprowadziła (niewielką związaną ze stosowaną nomenklaturą i zastąpieniem wyrażenia “ekwiwalentu pieniężnego” wyrażeniem “rekompensata”, bardziej odpowiadającym stanowi faktycznemu) nowelizację przepisów dotyczących dawców krwi rzadkich grup i dawców krwi, którzy przed pobraniem krwi lub jej składników zostali poddani zabiegowi uodpornienia lub innym zabiegom wykonywanym w celu uzyskania osocza lub surowic diagnostycznych (art. 11 ustawy z dnia 22 sierpnia 1997 r. o publicznej służbie krwi). Powyższa zmiana wejdzie w życie w dniu 1 stycznia 2017 r., a w związku z czym (wobec nowelizacji upoważnienia ustawowego) przestanie obwiązywać obecne rozporządzenie w tej sprawie – rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 7 grudnia 2004 r. w sprawie określenia rzadkich grup krwi, rodzajów osocza i surowic diagnostycznych wymagających przed pobraniem krwi zabiegu uodpornienia dawcy lub innych zabiegów oraz wysokości ekwiwalentu pieniężnego za pobraną krew i związane z tym zabiegi (Dz. U. poz. 2625, z późn. zm.).
Mając na uwadze datę wejścia w życie zmiany upoważnienia ustawowego, niniejsze rozporządzenie powinno wejść w życie z dniem 1 stycznia 2017 r.
W rozporządzeniu określono wykaz grup krwi, których częstość występowania stwarza problemy przy doborze krwi i jej składników do przetoczenia, dla niektórych pacjentów. Odnosi się to także do dawców krwinek płytkowych dla pacjentów z przeciwciałami anty-HPA. Zapotrzebowanie na krwinki płytkowe takich dawców wzrasta, ze względu na coraz szerszą diagnostykę chorób wynikających z alloimmunizacji antygenami płytek. Są to przede wszystkim dzieci z alloimmunologiczną małopłytkowością płodów i noworodków (AIMPN) wymagające przetoczenia krwi. Ze względu na ograniczoną liczbę krwiodawców, u których wykonano oznaczenia tych antygenów lub genów odpowiadających za ich ekspresję, niezbędne jest wprowadzenie rekompensaty dla tej grupy dawców w przypadku wezwania ich przez jednostkę organizacyjną publicznej służby krwi do oddania krwi lub jej składników.
Wykazy, o których mowa w rozporządzeniu, zostały przygotowane przy uwzględnieniu częstotliwości występowania w populacji poszczególnych antygenów krwinek czerwonych oraz faktu ograniczonej liczby krwiodawców o oznaczonych antygenach płytek, a także wiedzy medycznej w tym zakresie. Wykazy te będą ulegały nowelizacji w przypadku opublikowania danych o odkryciu nowego antygenu występującego z wysoką częstością.
W stosunku do obowiązującego rozporządzenia ceny rekompensat pozostają na dotychczasowym poziomie, pomimo wniosku Instytutu Hematologii i Transfuzjologii,
o którym mowa w delegacji ustawowej do wydania przedmiotowego rozporządzenia. Należy mieć na uwadze, iż kwota rekompensaty dotyczącej Dawców krwi rzadkich grup, jest skorelowana z tzw. “ulgą podatkową dla Honorowych Krwiodawców” (podstawa opodatkowania po odliczeniu kwoty darowizny przekazanej na cele krwiodawstwa), która przysługuje na podstawie art. 26 ust. 1 pkt 9 lit. c ustawy z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz. U. z 2012 r. poz. 361, z późn. zm.). Zwiększenie ww. kwoty ze 130 zł do 300 zł (zgodnie z wnioskiem Instytutu Hematologii i Transfuzjologii), pociąga za sobą wzrost ww. “ulgi podatkowej”, a co za tym idzie – skutki dla budżetu państwa (zmniejszenie przychodów z podatku PIT) w wysokości około 11 mln zł. Skutki te wyliczono biorąc pod uwagę wydane zaświadczeń o ilości oddanej krwi w 2015 r. oraz przy założeniu, iż każdy krwiodawca korzysta przy rozliczeniu PIT ze stawki 18%.
Dodatkowo, zmiany od 1 stycznia 2017 r., pociągają za sobą również obowiązek przeliczania składników krwi według przelicznika z art. 8 ustawy z dnia 22 sierpnia 1997 r. o publicznej służbie krwi.
Przedmiot projektowanej regulacji nie jest objęty zakresem prawa Unii Europejskiej.
Rozporządzenie procedowane jest w związku z ustawą z dnia 20 maja 2016 r. o zmianie ustawy o publicznej służbie krwi oraz niektórych innych ustaw (Dz. U. poz. 823) i wejdzie w życie z dniem 1 stycznia 2017 r. stosownie do art. 16 pkt 1 tej ustawy.
Projekt rozporządzenia nie zawiera przepisów technicznych, w związku z czym nie podlega notyfikacji w trybie przewidzianym w przepisach rozporządzenia Rady Ministrów
z dnia 23 grudnia 2002 r. w sprawie sposobu funkcjonowania krajowego systemu notyfikacji norm i aktów prawnych (Dz. U. poz. 2039 oraz z 2004 r. poz. 597).
Projekt rozporządzenia nie wymaga przedstawienia właściwym organom i instytucjom Unii Europejskiej, w tym Europejskiemu Bankowi Centralnemu, w celu uzyskania opinii, dokonania powiadomienia, konsultacji albo uzgodnienia.

Pobierz projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie określenia rzadkich grup krwi, rodzajów osocza i surowic diagnostycznych, których uzyskanie wymaga przed pobraniem krwi lub jej składników wykonania zabiegu uodpornienia dawcy lub innych zabiegów, oraz wysokości rekompensaty