2-letnia Zainab Mughal potrzebuje bardzo rzadkiej grupy krwi. Ta krew potrzebna jest po to by pokonać nowotwór. To czy 2-latka przeżyje było m.in. uzależnione od tego czy znajdą się własnie dawcy o ściśle określonej grupie krwi. Poznaj historię Zainab.
Ta maÅ‚a dziewczynka w tak mÅ‚odym wieku zachorowaÅ‚a na neuroblastomÄ™ – nowotwór wystÄ™pujÄ…cy tylko u dzieci. Rodzice dowiedzieli siÄ™ o tym w październiku 2018 roku. W chwili rozpoznania choroby 50 procent pacjentów jest w wieku jak Zainab poniżej 2 roku życia, 75 procent poniżej 4 roku życia. Lekarze twierdzÄ…, że guz w brzuszku dziewczynki rozwijaÅ‚ siÄ™ przez prawie poÅ‚owÄ™ jej życia. RozpoczÄ…Å‚ siÄ™ wyÅ›cig z czasem. Walka z guzem wymagaÅ‚a dwóch przeszczepów szpiku kostnego i serii transfuzji w celu uzupeÅ‚nienia krwi.
„W tamtym dniu otrzymaliÅ›my wyniki i te wyniki byÅ‚y bardzo zÅ‚e. Wszyscy pÅ‚akaliÅ›my. To byÅ‚a najgorsza rzecz, jakiej siÄ™ spodziewaliÅ›my” – wspomina tata dziewczynki Raheel Mughal.
Niestety pojawiÅ‚ siÄ™ kolejny problem … grupa krwi dziewczynki. Tata i mama oddali krew do badaÅ„, aby sprawdzić, czy sÄ… kompatybilnymi dawcami. Nie byli. Inni czÅ‚onkowie rodziny i przyjaciele udali siÄ™ do szpitala, aby również ich krew zostaÅ‚a okreÅ›lona pod wzglÄ™dem fenotypu. Niestety nie byÅ‚o wÅ›ród nich odpowiednich dawców.
Postanowiono szukać dawców z tÄ… bardzo rzadkÄ… grupÄ… krwi poza granicami. Centrum Krwiodawstwa OneBlood z Orlando (Floryda, Stany Zjednoczone) podjęło dziaÅ‚ania by znaleźć odpowiednich dawców o okreÅ›lonej grupie krwi. Niestety przeszukiwania nie dawaÅ‚y rezultatów. Ludzie, którzy najprawdopodobniej majÄ… odpowiedniÄ… grupÄ™ krwi, sÄ… pochodzenia pakistaÅ„skiego, indyjskiego lub iraÅ„skiego – informuje wspomniane Centrum Krwiodawstwa, które prowadzi poszukiwania. Ale nawet w tych wybranych populacjach jest niewiele osób, które majÄ… krew, której Zainab nie odrzuci. Krew Zainab jest dlatego niezwykle rzadka, ponieważ nie ma w niej okreÅ›lonego antygenu.
Antygen o którym mowa należy do ukÅ‚adu grupowego „Indian”. Nazwa ukÅ‚adu pochodzi od nazwy paÅ„stwa Indii gdzie po raz pierwszy odkryto fenotyp. W skÅ‚ad ukÅ‚adu wchodzÄ… dwa antygeny:
– „Indian A” (In a )
– „Indian B” (In b )
In a występuje u 0,1% większości populacji ale u 4% mieszkańców Indii oraz u około 12% Arabów.
In b występuje u 99% ludzi różnych populacji ale u 96% mieszkańców Indii
Aby dana krew mogła być podana Zainab, musi nie mieć antygenu Indian B. Oczywiście krew musi być zgodna również w układzie ABO. Dziewczynka jeżeli chodzi o ten układ to może otrzymać krew grupy 0 albo A.
U czÅ‚owieka do roku 2014 opisano trzydzieÅ›ci pięć ukÅ‚adów grupowych krwi np. ABO czy Rh w których wystÄ™puje ok. 300 antygenów. WiÄ™kszość z nich nie ma klinicznego znaczenia. Jest jednak „grupa” kilkunastu, które takie znaczenie majÄ… a podanie krwi niezgodnej w danym ukÅ‚adzie może doprowadzić do powikÅ‚aÅ„ poprzetoczeniowych. Dlatego w transfuzjologii dobór wÅ‚aÅ›ciwej grupy krwi dla biorcy jest bardzo ważny i ma decydujÄ…cy wpÅ‚yw na leczenie. Niewielki procent ludzi w tym Zainab produkuje przeciwciaÅ‚a, które sÄ… reakcjÄ… na pojawienie siÄ™ lub nie w organizmie antygenów. Organizm w takim przypadku odrzuci krew o danej grupie. Trzeba jednak pamiÄ™tać, że Ci ludzie również ulegajÄ… wypadkom i chorujÄ… na schorzenia, których leczenie może wymagać przeprowadzenia transfuzji krwi. SÄ… wiÄ™c centra krwiodawstwa, które to w swoich systemach komputerowych oraz miÄ™dzy sobÄ… szukajÄ… dawców z rzadkimi grupami krwi aby w razie potrzeby poprosić ich o jej oddanie.
Takim wyszukiwaniem zajmuje siÄ™ miÄ™dzy innymi Bright’s. Jest częściÄ… zespoÅ‚u, który przeszukuje i tworzy bazÄ™ danych z dawcami majÄ…cymi rzadkÄ… grupÄ™ krwi. Zespół ten pracuje całą dobÄ™ przez 365 dni w roku.
Jednak sprawa Zainab jest tak wyjÄ…tkowa, że ??Bright – który pracuje w branży od 20 lat – musiaÅ‚ zajrzeć do podrÄ™cznika, aby dowiedzieć siÄ™ wiÄ™cej na temat jej grupy krwi.
Obecnie centrum krwiodawstwa OneBlood współpracuje nad sprawą z Amerykańskim Programem Dawców Rzadkich Grup Krwi (
American Rare Donor Program – ARDP) , organizacjÄ…, która łączy darczyÅ„ców z potrzebujÄ…cymi pacjentami na caÅ‚ym Å›wiecie. W przypadku Zainab znaleziono na poczÄ…tku trzech zgodnych dawców – jeden mieszka w Londynie, a dwóch pozostaÅ‚ych znajdujÄ… siÄ™ w Stanach Zjednoczonych. To obiecujÄ…cy znak, jednak nadal to za maÅ‚o. Zasady i przepisy ograniczajÄ… czÄ™stotliwość oddawania krwi przez dawców. Lekarze Zainab musiaÅ‚by pobrać krew od 10 dawców, aby zapewnić, że kiedy Zainab bÄ™dzie potrzebować transfuzji krwi, on bÄ™dzie mógÅ‚ jÄ… jej zapewnić.
Już ponad 1000 osób pochodzenia irańskiego, indyjskiego lub pakistańskiego oddało krew, próbując znaleźć tą właściwą dla Zainab. Rodzice Zainab zdają sobie sprawę, że to dopiero początek walki. Postanowili jednak przeprowadzić kampanię uświadamiającą wykorzystując jako element kampanii historię Zainab i ogromnej ilości zdjęć dzieci walczących z chorobą jak ich córka. Ona sama jest jeszcze zbyt młoda, by w pełni zrozumieć powagę tego, czego potrzebuje. Ale jej ojciec ma nadzieję, że pewnego dnia wytłumaczy jej, jak grupa ludzi, których nie znali, uratowała jej życie.
„To skromna proÅ›ba i proszÄ™ o to z caÅ‚ego mojego serca” – powiedziaÅ‚ Mughal w filmie wyprodukowanym przez OneBlood. „Å»ycie mojej córki bardzo zależy od krwi. …
„To, co robisz, by uratować ludzkie życie, uratować życie mojej córki, jest niesamowite. Kiedy moja córka doroÅ›nie, powiem jej jaki podjÄ™to wysiÅ‚ek aby uratować jej życie.
2 stycznia tego roku został odnaleziony czwarty dawca z Wielkiej Brytanii. Wieści o dodatkowym dawcy pojawiły się miesiąc po tym, jak OneBlood ogłosiła, że ??zidentyfikowała trzech zgodnych dawców dla Zainab. Centrum potrzebuje od siedmiu do dziesięciu dawców, aby wesprzeć długoterminowe potrzeby transfuzji dla dziewczynki. Dlatego poszukiwania wciąż trwają. Wspomniana powyżej organizacja ARDP została poinformowana przez swoich międzynarodowych kolegów, że czwarty potencjalny dawca został znaleziony w Wielkiej Brytanii. ARDP poczyniła więc przygotowania, aby jednostka krwi przyleciała do Stanów Zjednoczonych. Po otrzymaniu tejże jednostki krwi zespół referencyjny OneBlood przeprowadził testy zgodności i potwierdził czy dawczyni jest w 100% zgodna z Zainab. W związku z powyższym OneBlood będzie kontynuować poszukiwania na całym świecie, dopóki nie znajdzie co najmniej trzech do sześciu dodatkowych dawców dla Zainab.
W ubiegłym miesiącu OneBlood otrzymał ponad 22 000 e-maili od osób, które potencjalnie spełniają wstępnie określone kryteria dawcy dla ??Zainab. Dawcy Ci są kontaktowani z OneBlood lub z innymi centrami krwiodawstwa.
Wysiłki zmierzające do znalezienia kompatybilnej krwi Zainab to wszechstronny wysiłek całej sieci banków krwi. Prawie dwa tuziny centrów krwiiodawstwa aktywnie współpracują z OneBlood, aby znaleźć odpowiednich dawców. Do tej pory zespół laboratorium referencyjnego OneBlood przetestował ponad 2200 jednostek krwi. Testowanie odbywa się przez całą dobę.
Personel OneBlood twierdzi, że reakcja społeczeństwa chcącego pomóc Zainab jest bezprecedensowa. Zwiększa również świadomość na zróżnicowane potrzeby centrów krwiodawstwa i na to, że każda grupa krwi jest ważna.
Informacje o akcji poszukiwania można znaleźć na stronie www.oneblood.org/zainab / Washington Post
Discover more from Honorowe krwiodawstwo i krwiolecznictwo
Subscribe to get the latest posts sent to your email.