Narodowy Program Leczenia Hemofilii

Chorzy na hemofilię stanowią stosunkowo małą część populacji Polski. Biorąc jednak pod uwagę konieczność częstej hospitalizacji, bardzo wysokie koszty leczenia i trudności rehabilitacji, zagadnienie to stanowi poważny problem społeczny. Realizacja programu ma poprawić wyniki leczenia hemofilii i innych wrodzonych skaz krwotocznych poprzez substytucję czynników krzepnięcia.

Zgodnie z zaleceniami Światowej Organizacji Zdrowia i Światowej Federacji Hemofilii (WHO/WFH Recommendations, June 1997; Haemophilia 1998, 4, suppl. 2, 64-66), odpowiedzialność za narodowy system opieki nad chorymi na hemofilię powinna spoczywać na władzach danego kraju. Podobnie jak w innych krajach świata, koncentraty czynników krzepnięcia dla chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne w Polsce muszą być finansowane ze środków publicznych. Należy podkreślić, że koncentraty czynników krzepnięcia nie mogą być traktowane na równi z innymi lekami.

W przypadku krwawienia, natychmiastowe wstrzyknięcie odpowiedniego koncentratu czynnika krzepnięcia jest często warunkiem utrzymania chorego przy życiu. Jednym z celów “Programu leczenia hemofilii” jest objęcie leczeniem domowym wszystkich pacjentów z ciężką postacią skazy krwotocznej. Leczenie domowe (koncentrat w domu chorego) jest podstawą opieki nad chorymi na hemofilię. Dzięki leczeniu domowemu udaje się ograniczyć w znacznym stopniu liczbę hospitalizacji chorych na hemofilię, a tym samym wydatnie zmniejszyć ogólne koszty leczenia.

Organizacja leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce nie wymaga w chwili obecnej modyfikacji. Dystrybucję koncentratów czynników krzepnięcia (kupionych w ramach |Programu leczenia hemofilii| jak i otrzymanych w 2005 r. w programie frakcjonowania osocza z ZLB Behring) prowadzą nieodpłatnie Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa, dysponujące listami chorych na hemofilię.

Leczenie domowe stanowi podstawę nowoczesnego leczenia hemofilii. Samoistne krwawienie dostawowe najczęściej ustępuje po jednorazowym podaniu leku. Jeżeli jednak czynnik wstrzykiwany jest z wielogodzinnym opóźnieniem, np. dopiero po dotarciu chorego do szpitala zamiast od razu w jego domu, to zazwyczaj zachodzi konieczność dodatkowych iniekcji leku w celu zahamowania krwawienia. Nierzadko pacjent musi być wówczas hospitalizowany (wzrost ogólnych kosztów leczenia). Znaczna grupa chorych z zaawansowaną artropatią hemofilową, oczekująca na zabiegi wszczepienia endoprotez stawowych, przy obecnym stanie zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia, będzie pozbawiona możliwości leczenia chirurgicznego, zaś u chorych na hemofilię powikłaną inhibitorem, brak dostatecznej ilości czynnika VIII uniemożliwi wdrożenie postępowania zmierzającego do eliminacji inhibitora. Wszystkie te fakty są dobrze znane środowisku pacjentów, zorganizowanemu w Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię.

Życie i zdrowie chorych na hemofilię zależy w głównej mierze od dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia. Miernikiem zabezpieczenia chorych na hemofilię jest wskaźnik zużycia czynnika VIII w przeliczeniu na 1 mieszkańca rocznie.

W Polsce wskaźnik zużycia czynnika VIII na 1 mieszkańca wyniósł w 2002 roku – 1, 41 jedn., w 2003 roku – 1,37 jedn., a w roku 2004 – 1,65 jednostki.

Planuje się, że w 2006 roku wskaźnik ten wyniesie 2,1 jednostki czynnika VIII / 1 mieszkańca rocznie.

Minister Zdrowia może opracować program zdrowotny dotyczący istotnych problemów zdrowotnych całej grupy świadczeniobiorców, przy istniejących możliwościach ich eliminowania bądź ograniczenia. Zapewnienie bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne poprzez zapewnienie dostępności czynników krzepnięcia mieści się w tym pojęciu.

Głównymi celami programu są:

  • – Zapewnienie powszechnej dostępności czynników krzepnięcia,
  • – Wdrożenie pierwotnej profilaktyki krwawień śródstawowych u dzieci chorych na hemofilię,
  • – Objęcie programem wywoływania tolerancji immunologicznej wszystkich chorych na hemofilię powikłaną krążącym antykoagulantem,
  • – Zastępowanie preparatów osoczopochodnych, koncentratami rekombinowanymi w ciągu kolejnych lat realizacji programu i zwiększania środków finansowych na jego realizację,
  • – Zastępowanie koncentratów czynników zespołu protrombiny koncentratami aktywowanych czynników zespołu protrombiny i rVIIa w leczeniu krwawień u chorych na hemofilię powikłaną inhibitorem cz. VIII/ cz.IX w wysokim mianie.

Więcej informacji o hemofilii znajdziecie w biuletynach informacyjnych: Biuletyn informacyjny PSCH

Realizacja powyższych celów doprowadzi nie tylko do poprawy wyników leczenia hemofilii, ale także do poprawy jakości życia chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne.
Program obejmuje: finansowanie zakupu czynników krzepnięcia dla leczenia chorych na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne oraz prowadzenie bazy danych uwzględniającej zużycie czynników krzepnięcia przez chorych.
Zakup czynników krzepnięcia stanowi uzupełnienie czynników krzepnięcia otrzymywanych w ramach programu ” Samowystarczalność Polski w zakresie zaopatrzenia w bezpieczną krew, jej składniki i produkty krwiopochodne” – frakcjonowanie osocza na mocy umowy z kontrahentem zagranicznym (do 2005 roku – ZLB Behring w Szwajcarii).
Program będzie realizowany przez ośrodki referencyjne i ośrodki wojewódzkie leczenia hemofilii, a także przez placówki publicznej służby krwi. W kolejnych latach zakładany jest systematyczny wzrost nakładów finansowych na zakup czynników krzepnięcia, co umożliwi stopniowe podnoszenie standardów opieki zdrowotnej w grupie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Zostaw komentarz

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.

Discover more from Honorowe krwiodawstwo i krwiolecznictwo

Subscribe now to keep reading and get access to the full archive.

Continue reading