2-letnia Zainab Mughal potrzebuje bardzo rzadkiej grupy krwi. Ta krew potrzebna jest po to by pokonać nowotwór. To czy 2-latka przeżyje było m.in. uzależnione od tego czy znajdą się własnie dawcy o ściśle określonej grupie krwi. Poznaj historię Zainab.
Ta mała dziewczynka w tak młodym wieku zachorowała na neuroblastomę – nowotwór występujący tylko u dzieci. Rodzice dowiedzieli się o tym w październiku 2018 roku. W chwili rozpoznania choroby 50 procent pacjentów jest w wieku jak Zainab poniżej 2 roku życia, 75 procent poniżej 4 roku życia. Lekarze twierdzą, że guz w brzuszku dziewczynki rozwijał się przez prawie połowę jej życia. Rozpoczął się wyścig z czasem. Walka z guzem wymagała dwóch przeszczepów szpiku kostnego i serii transfuzji w celu uzupełnienia krwi.
“W tamtym dniu otrzymaliśmy wyniki i te wyniki były bardzo złe. Wszyscy płakaliśmy. To była najgorsza rzecz, jakiej się spodziewaliśmy” – wspomina tata dziewczynki Raheel Mughal.
Niestety pojawił się kolejny problem … grupa krwi dziewczynki. Tata i mama oddali krew do badań, aby sprawdzić, czy są kompatybilnymi dawcami. Nie byli. Inni członkowie rodziny i przyjaciele udali się do szpitala, aby również ich krew została określona pod względem fenotypu. Niestety nie było wśród nich odpowiednich dawców.
Postanowiono szukać dawców z tą bardzo rzadką grupą krwi poza granicami. Centrum Krwiodawstwa OneBlood z Orlando (Floryda, Stany Zjednoczone) podjęło działania by znaleźć odpowiednich dawców o określonej grupie krwi. Niestety przeszukiwania nie dawały rezultatów. Ludzie, którzy najprawdopodobniej mają odpowiednią grupę krwi, są pochodzenia pakistańskiego, indyjskiego lub irańskiego – informuje wspomniane Centrum Krwiodawstwa, które prowadzi poszukiwania. Ale nawet w tych wybranych populacjach jest niewiele osób, które mają krew, której Zainab nie odrzuci. Krew Zainab jest dlatego niezwykle rzadka, ponieważ nie ma w niej określonego antygenu.
Antygen o którym mowa należy do układu grupowego “Indian”. Nazwa układu pochodzi od nazwy państwa Indii gdzie po raz pierwszy odkryto fenotyp. W skład układu wchodzą dwa antygeny:
– “Indian A” (In a )
– “Indian B” (In b )
In a występuje u 0,1% większości populacji ale u 4% mieszkańców Indii oraz u około 12% Arabów.
In b występuje u 99% ludzi różnych populacji ale u 96% mieszkańców Indii
Aby dana krew mogła być podana Zainab, musi nie mieć antygenu Indian B. Oczywiście krew musi być zgodna również w układzie ABO. Dziewczynka jeżeli chodzi o ten układ to może otrzymać krew grupy 0 albo A.
U człowieka do roku 2014 opisano trzydzieści pięć układów grupowych krwi np. ABO czy Rh w których występuje ok. 300 antygenów. Większość z nich nie ma klinicznego znaczenia. Jest jednak “grupa” kilkunastu, które takie znaczenie mają a podanie krwi niezgodnej w danym układzie może doprowadzić do powikłań poprzetoczeniowych. Dlatego w transfuzjologii dobór właściwej grupy krwi dla biorcy jest bardzo ważny i ma decydujący wpływ na leczenie. Niewielki procent ludzi w tym Zainab produkuje przeciwciała, które są reakcją na pojawienie się lub nie w organizmie antygenów. Organizm w takim przypadku odrzuci krew o danej grupie. Trzeba jednak pamiętać, że Ci ludzie również ulegają wypadkom i chorują na schorzenia, których leczenie może wymagać przeprowadzenia transfuzji krwi. Są więc centra krwiodawstwa, które to w swoich systemach komputerowych oraz między sobą szukają dawców z rzadkimi grupami krwi aby w razie potrzeby poprosić ich o jej oddanie.
Takim wyszukiwaniem zajmuje się między innymi Bright’s. Jest częścią zespołu, który przeszukuje i tworzy bazę danych z dawcami mającymi rzadką grupę krwi. Zespół ten pracuje całą dobę przez 365 dni w roku.
Jednak sprawa Zainab jest tak wyjątkowa, że ??Bright – który pracuje w branży od 20 lat – musiał zajrzeć do podręcznika, aby dowiedzieć się więcej na temat jej grupy krwi.
Obecnie centrum krwiodawstwa OneBlood współpracuje nad sprawą z Amerykańskim Programem Dawców Rzadkich Grup Krwi (
American Rare Donor Program – ARDP) , organizacją, która łączy darczyńców z potrzebującymi pacjentami na całym świecie. W przypadku Zainab znaleziono na początku trzech zgodnych dawców – jeden mieszka w Londynie, a dwóch pozostałych znajdują się w Stanach Zjednoczonych. To obiecujący znak, jednak nadal to za mało. Zasady i przepisy ograniczają częstotliwość oddawania krwi przez dawców. Lekarze Zainab musiałby pobrać krew od 10 dawców, aby zapewnić, że kiedy Zainab będzie potrzebować transfuzji krwi, on będzie mógł ją jej zapewnić.
Już ponad 1000 osób pochodzenia irańskiego, indyjskiego lub pakistańskiego oddało krew, próbując znaleźć tą właściwą dla Zainab. Rodzice Zainab zdają sobie sprawę, że to dopiero początek walki. Postanowili jednak przeprowadzić kampanię uświadamiającą wykorzystując jako element kampanii historię Zainab i ogromnej ilości zdjęć dzieci walczących z chorobą jak ich córka. Ona sama jest jeszcze zbyt młoda, by w pełni zrozumieć powagę tego, czego potrzebuje. Ale jej ojciec ma nadzieję, że pewnego dnia wytłumaczy jej, jak grupa ludzi, których nie znali, uratowała jej życie.
“To skromna prośba i proszę o to z całego mojego serca” – powiedział Mughal w filmie wyprodukowanym przez OneBlood. “Życie mojej córki bardzo zależy od krwi. …
“To, co robisz, by uratować ludzkie życie, uratować życie mojej córki, jest niesamowite. Kiedy moja córka dorośnie, powiem jej jaki podjęto wysiłek aby uratować jej życie.
2 stycznia tego roku został odnaleziony czwarty dawca z Wielkiej Brytanii. Wieści o dodatkowym dawcy pojawiły się miesiąc po tym, jak OneBlood ogłosiła, że ??zidentyfikowała trzech zgodnych dawców dla Zainab. Centrum potrzebuje od siedmiu do dziesięciu dawców, aby wesprzeć długoterminowe potrzeby transfuzji dla dziewczynki. Dlatego poszukiwania wciąż trwają. Wspomniana powyżej organizacja ARDP została poinformowana przez swoich międzynarodowych kolegów, że czwarty potencjalny dawca został znaleziony w Wielkiej Brytanii. ARDP poczyniła więc przygotowania, aby jednostka krwi przyleciała do Stanów Zjednoczonych. Po otrzymaniu tejże jednostki krwi zespół referencyjny OneBlood przeprowadził testy zgodności i potwierdził czy dawczyni jest w 100% zgodna z Zainab. W związku z powyższym OneBlood będzie kontynuować poszukiwania na całym świecie, dopóki nie znajdzie co najmniej trzech do sześciu dodatkowych dawców dla Zainab.
W ubiegłym miesiącu OneBlood otrzymał ponad 22 000 e-maili od osób, które potencjalnie spełniają wstępnie określone kryteria dawcy dla ??Zainab. Dawcy Ci są kontaktowani z OneBlood lub z innymi centrami krwiodawstwa.
Wysiłki zmierzające do znalezienia kompatybilnej krwi Zainab to wszechstronny wysiłek całej sieci banków krwi. Prawie dwa tuziny centrów krwiiodawstwa aktywnie współpracują z OneBlood, aby znaleźć odpowiednich dawców. Do tej pory zespół laboratorium referencyjnego OneBlood przetestował ponad 2200 jednostek krwi. Testowanie odbywa się przez całą dobę.
Personel OneBlood twierdzi, że reakcja społeczeństwa chcącego pomóc Zainab jest bezprecedensowa. Zwiększa również świadomość na zróżnicowane potrzeby centrów krwiodawstwa i na to, że każda grupa krwi jest ważna.
Informacje o akcji poszukiwania można znaleźć na stronie www.oneblood.org/zainab / Washington Post